Å forebygge utenforskap og skape fellesskap

— Støtte fra en lokal aktør som Bodø Energi betyr veldig mye for oss, sier Marie Dahlskjær, leder for Norsk Revmatikerforeningen Barne- og ungdomsrevmatikergruppen i Nordland (NRF BURG Nordland). Denne hjelpen gjør det mulig for NRF BURG Nordland å arrangere viktige helgesamlinger og aktiviteter som gir barn og unge med revmatiske sykdommer muligheten til å møte andre, oppleve mestring og bygge fellesskap.

— Hvorfor halter du? Hvorfor bruker du krykker? Hvorfor sitter du i rullestol? Disse spørsmålene er hverdagslige for mange med revmatisme. Vi jobber for å lette byrden ved å tilby et fellesskap for barn og unge med revmatisme og deres familier kan møtes og dele erfaringer, sier Marie Dahlskjær, leder for NRF BURG Nordland.

NRF BURG Nordland organiserer helgesamlinger hvor barn og unge med revmatiske sykdommer kan delta i aktiviteter og utveksle erfaringer. Samlingene gir også de øvrige familiemedlemmene mulighet til å snakke med andre i samme situasjon

— Det er tøft å være forelder til et sykt barn. Mange må tilbringe mye tid hjemme eller på sykehus med barna sine. Søsken blir ofte glemt når sykdom rammer en familie. Det er viktig at hele familien får støtte, sier Dahlskjær.

Variasjon i symptomer og behandling

Det er ikke bare barneleddgikt som rammer barn. Revmatiske sykdommer er varierte, med over 200 forskjellige typer. NRF BURG Nordland hjelper familier med å håndtere disse utfordringene og bidrar til å forebygge utenforskap.

— Det er viktig å inkludere alle, spesielt i barndommen. Vi bidrar til å forebygge utenforskap og støtter alle familier som er involvert. Vi ønsker at barn og unge skal kunne delta i aktiviteter som surfing i Lofoten og klatring i Høyt og Lavt, til tross for utfordringene sykdommen medfører. Det vi ser er at mange familier prioriterer disse samlingene selv om formen ikke alltid er på topp fordi det betyr så mye for dem, forteller Dahlskjær.

Positiv forskjell

— Vi valgte å støtte NRF BURG Nordland ikke fordi barna er syke, men det at de bidrar til å forebygge utenforskap veide tungt. Det at vi kan bidra til det barn og ungdom med revmatiske sykdommer får muligheten til å delta i sosiale og fysiske aktiviteter, er noe vi prioriterer med Bodø Energigaven. Vi håper at vårt bidrag kan gjøre en positiv forskjell i livene til disse barna og deres familier, sier Erling Aalvik fra Bodø Energi kraftsalg.

Tilrettelegging og mestring

Selv om aktivitetene kan være utfordrende, tilrettelegger organisasjonen for at alle skal kunne delta. Våtdrakter, for eksempel, kan være vanskelig å ta på for dem med revmatiske plager, men instruktørene er alltid tilgjengelige for å hjelpe.

— Stahet er en egenskap mange unge med revmatisme har. De ønsker å klare seg selv og vise mestring. Å delta i aktiviteter som surfing er en stor seier for dem, sier Dahlskjær.

Synet på trening og fysisk aktivitet har endret seg dramatisk de siste årene. Tidligere ble det ansett som farlig for barn med revmatisme å trene. Nå er fysisk aktivitet en av de beste medisinene.

— Vi er opptatt av at barn og unge skal være aktive. Forskning viser at det har en stor positiv effekt på deres helse og livskvalitet, sier Dahlskjær.

Mestring og utfordring

NRF BURG Nordland er takknemlig for støtten fra Bodø Energigaven, som gjør det mulig å arrangere helgesamlinger og andre aktiviteter.

— For oss er det å dra til klatreparken Høyt og Lavt på Krokstrand en viktig aktivitet. Derfor betyr støtten fra Bodø Energi så mye. Barn og ungdom med revmatisk sykdom blir ofte isolert og tilbringer mye tid hjemme. Så støtten gjør at vi kan arrangere en samling der medlemsfamiliene kan koble av og glemme sykdommen for en stund, de får en gøyal og utfordrende helg i klatreparken, der de kan bygge relasjoner, oppleve mestring og utfordre seg selv, sier Dahlskjær.